L'histoire de Julia
Une jeune fille courageuse, battante, qui continue de sourire chaque jour malgré les épreuves.
Julia, une jeune fille, qui a commencé à manifester des symptômes épileptiques à l'âge de 4 ans et demi. Depuis, elle a traversé de nombreuses épreuves, avec des traitements variés et des crises fréquentes. Malgré tout, Julia reste une battante et continue de sourire chaque jour.
Sans ses handicaps, Julia pourrait vivre une vie de jeune fille "normale", pleine de rêves et d'aventures. Elle pourrait aller à l'école sans souci, participer à des activités sportives, et passer du temps avec ses amis.
Ces symptômes sont invisibles et sont parfois, voire régulièrement, source de stress suite à l'attitude et au regard des autres.
Aujourd'hui, Julia doit suivre un emploi du temps strict, avec des rituels matinaux, des médicaments, et une surveillance constante de ses parents. Son père a dû mettre en suspens son activité professionnelle pour être disponible 24/24 et 7/7 pour elle.
Malgré les défis, Julia et sa famille restent unis et déterminés à surmonter chaque obstacle. Ils espèrent obtenir le soutien nécessaire pour améliorer la qualité de vie de Julia.
Le parcours de Julia
Premiers symptômes épileptiques
Julia commence à manifester des symptômes épileptiques.
Scolarisation en école "normale"
Julia est scolarisée en primaire dans des écoles classiques.
Classe ULIS
Prise en charge dans une classe ULIS pour un accompagnement adapté.
Exclusion d'établissement
L'éducation nationale n'a trouvé rien de mieux que de lui faire subir un conseil de discipline et une exclusion, faute de prise en charge adaptée.
École à la maison
Son père a réalisé 1 an d'école à la maison, essayant de reconstruire ce qui avait été cassé par l'exclusion.
DIME (ex-IME)
Julia est dans un DIME où elle y va 2 fois par semaine. Malgré cette prise en charge, il reste encore beaucoup à mettre en place.
Les diagnostics de Julia
Épilepsie cryptogénique multifocale pharmaco résistante
Julia souffre d'une forme d'épilepsie dont la cause est inconnue et qui ne répond pas aux traitements médicamenteux habituels. Cela signifie qu'elle continue de subir des crises malgré les différents médicaments essayés.
Syndrome dysexécutif
Ce syndrome affecte les fonctions exécutives de Julia, telles que la planification, l'organisation, et la gestion des tâches quotidiennes. Cela peut rendre difficile pour elle de suivre des routines et de gérer ses activités de manière autonome.
Syndrome frontal
Julia souffre également du syndrome frontal, qui affecte les fonctions cognitives et comportementales liées au lobe frontal de son cerveau. Cela peut entraîner des difficultés dans la prise de décision, le contrôle des impulsions, et la régulation des émotions.
TSA : trouble du spectre autistique atypique
Julia présente des caractéristiques du spectre autistique, ce qui peut inclure des difficultés de communication, des comportements répétitifs, et des défis dans les interactions sociales.